Hoe is het om te leven zonder borsten ?

Leven zonder borstprothese of zonder borstreconstructie wanneer je beide borsten weggenomen zijn, hoe is dat? Wat na de bilaterale mastectomie zoals de dokters het zo verhullend noemen?

Na vier jaar kan ik er het volgende over zeggen:
Soms voel je je lekker in je vel. Dan ben je tevreden over jezelf en over hoe je eruit ziet. Soms ben je onzeker en heb je de indruk dat iedereen naar die ene fout van je staart.

Klinkt dat bekent?
Natuurlijk! Zo is het toch voor elke vrouw (en man?!). Vóór alles blijf je namelijk gewoon een vrouw. Niet zoals alle anderen, want je hebt geen borsten meer. En toch weer wel zoals zovele anderen. Veel vrouwen worden geconfronteerd met borstkanker en verliezen één of beide borsten. Sommige verliezen een stuk(je) borst en moeten daar dan weer mee leren leven. En of ze nu kiezen voor camouflage onder de vorm van kleding, prothese(s) of reconstructie... allemaal kennen ze - net zoals elke andere vrouw - momenten waarop ze onzeker zijn over zichzelf en momenten waarop ze zich goed voelen en trots zijn op zichzelf!

Het allerbelangrijkste is dat elke vrouw de kans krijgt om te wennen aan haar lichaam en om daarna ten volle te gaan voor haar eigen keuze.

Terug zoveel als mogelijk deelnemen aan het leven is sowieso niet altijd makkelijk na kanker. Je zo goed mogelijk voelen in je nieuwe lijf is dan alvast een hele stap vooruit!

Van Borsten naar Put en Streep.

Ik heb geen borsten meer, enkel nog een Streep en een Put. Een gefaseerd verlies van mijn borsten. De Put werd door de eerste chirurg gegraven, na een vergeefse poging tot borstsparende behandeling twee weken eerder. De Streep is van een andere chirurg. Eén die in mijn ogen wat meer kaas van zijn vak gegeten heeft. Daar kom ik later vast nog op terug !

Omdat ik nog bestraald moest worden, was een directe reconstructie voor mij sowieso geen optie. Mocht ik ooit opteren voor een borstreconstructie, dan kan ik er blijkbaar niet onderuit om een reconstructie met eigen weefsel te ondergaan. De hiervoor door de chirurg aangehaalde reden ben ik vergeten...

Ik heb net geen jaar met één borst en een Put geleefd. De ergste 50 weken van mijn leven in mijn ogen. Tot de andere borst er ook af moest. Ondanks de medische noodzaak ervan was dit voor mij een echte verlossing.

Natuurlijk heb ik gehuild op weg naar de operatiekamer. Ik denk dat die arme eenzame borst nooit zoveel gestreeld werd als tijdens de dagen vóór mijn operatie en zeker tijdens de rit van mijn ziekenhuiskamer naar het operatiekwartier. Ik wilde zo graag dat de herinnering aan het gevoel zou blijven. Ik wilde het in mijn geheugen prenten. 

Toch was ik verschrikkelijk blij met mijn herwonnen evenwicht. Een borstprothese dragen was de hel voor mij. Zonder borstprothese en met één wiebelende borst lopen maakte het moeilijker om mooi gekleed te gaan. Bovendien onderstreepte elke wiebelbeweging de pijnlijke feiten...

Ik kan nu zo vrij als een vogeltje een T-shirt of trui aantrekken, zonder op welke manier dan ook herinnerd te worden aan mijn ziekte. Gewoon hemdje aan - mèt kant, hé, voor de vrouwelijke toets - en dan T-shirtje of truitje erover met nèt een klein stukje kant zichtbaar.

Het moment waarop het moeilijk wordt, is bij het shoppen. Nieuwe kleren kopen is iets wat ik best alleen maar doe wanneer ik sterk in mijn schoenen sta. Ik kan nu eenmaal niet meer alles aantrekken en dat maakt me op een mindere dag soms toch droevig. Strakke stofjes of synthetisch materiaal benadrukken namelijk de Put die de eerste chirurg gegraven heeft, wat niet bepaald mooi is...
Maar, goh, er zijn zoveel vrouwen die een bepaald stukje van hun lichaam liever wat proberen wegstoppen: een dikke buik, een platte kont, scheve benen,... Noem maar op ! En bij mij is het mijn èrg platte boezem.

Voorlopig lukt het mij aardig om vrouwelijk gekleed te gaan. De meeste mensen hebben heus niet door dat die èrg platte boezem eigenlijk een Put en een Streep zijn...

Borstreconstructie, borstprothese of zonder borsten? Een visie.

De focus op een borstreconstructie na amputatie lijkt mij, persoonlijk, niet de beste oplossing. Ze is in mijn ogen wel typisch voor onze samenleving waar uiterlijk voorop staat.

Ik hoor te midden van de lotgenoten vaak zeggen: "Ik doe het voor mezelf."
Wel nu. Neen. En sta me toe dit kort te verduidelijken.

De ogen van onze samenleving zijn gericht op de borsten, billen, taille, haren, modieuze kleding etc. van de vrouw. (Ik hou het hier even bij de vrouw, hé. Ik heb geen flauw idee of er mannen zijn die hun borsten laten reconstrueren.) Kortom, het lijkt alsof ons uiterlijk bepaald wie we zijn.

Nochtans krijgen we het allemaal ergens in onze opvoeding aangereikt: het zijn ons gedrag en onze talenten die definiëren wie we echt zijn.Word ik iemand anders als ik één of twee borsten mis ?
Nee, ik ben nog steeds dezelfde. Ik houd nog steeds van lekker eten. Ik zie nog steeds dezelfde mensen graag. Ik heb nog steeds dezelfde karaktereigenschappen. En ga zo maar door. De essentie van mijn mens-zijn is dezelfde gebleven. Ik mis allen een stukje. Wel ja, twee. En daar moet ik mee (leren) leven.

Ik krijg MIJN borsten niet terug. Nooit meer.

Een reconstructie herstelt de buitenkant. Het spiegelbeeld dat we onszelf en anderen toewerpen. Het maakt het beeld weer conform met wat de wereld aanvaardbaar vindt.

Een reconstructie betekent weer een operatie. Dus weer anesthesie. Dus weer een - zij het dezer dagen klein - medisch risico. En weer kosten aan onze samenleving. (zeker als VLK verder blijft pleiten voor terugbetaling, ook al is dat enkel voor reconstructie met eigen weefsel).
Het betekent ook weer een revalidatie. En die kan soms best tegenvallen, zeker na een reconstructie met eigen weefsel. De plek waar weefsel werd weggenomen moet namelijk ook herstellen. Het gevoel op die plek keert ook niet altijd volledig terug. Dit is in mijn ogen toch ook iets om even stil bij te blijven staan.

Ga ik mijn borsten terug voelen na een reconstructie ? Nee !

Heb IK er dan op seksueel gebied iets aan ? Nee, ik ga geen opwinding ervaren als mijn partner mijn borsten aanraakt. Mijn partner misschien wel. Maar eerlijk waar, als mijn partner mij niet meer in mijn blootje wil zien met mijn littekens, dan stel ik me toch echt wel vragen. Het kan natuurlijk dat hij/zij daar problemen mee heeft, maar moet ìk een operatie ondergaan om dat probleem op te lossen ? Ik vind dat te gek voor woorden. Ach ja, iedere patiënt en ieder koppel moet dit natuurlijk voor zich uitmaken. Ik opper hier enkel mijn mening, hé.

Waarvoor ik pleit ?

Ik pleit voor aanvaarding van het anders zijn. 

In dit geval gaat het dan om de afwezigheid van borsten.
Het had even goed kunnen gaan over orthodontie met schoonheid als onderliggende reden. Niet orthodontie omwille van een ander probleem. Maar ja, waar is de grens ? Wanneer wel, wanneer niet ? Erg moeilijk.
Het had even goed kunnen gaan over het wel of niet hebben van een baard. Niet waar Conchita Wurst? En dan mag de een dat mooi en de ander dat lelijk vinden. Zolang we de persoon maar respecteren, los van zijn of haar uiterlijke verschijning. Daar draait het uiteindelijk om.
Anders zijn kan zoveel vormen aannemen. En mensen die - op welke manier dan ook - een beetje anders zijn doordat ze afwijken van 'de norm', die willen maar één ding: aanvaard worden voor wie ze zijn als persoon.

Laat ik een beetje doordravend mijn pleidooi samenvatten:

Terugbetalen van een borstreconstructie (met eigen weefsel of niet, dat doet er niet toe) en zelfs voor camouflagemiddelen zoals borstprotheses is in mijn ogen aanzetten tot onverdraagzaamheid. Het is namelijk aanzetten tot het weer 'conform de norm' worden. Het is een 'aanzetten tot' omdat het feit dat een reconstructie wordt terugbetaald, het anders zijn alleen maar meer in de verf zet.

Testimonial Karolien Debecker in the light of being breastless

Ik was zo blij met de getuigenis van Karolien Debecker dit voorjaar

"Ik heb op MNM het programma Generation M, waarin ik mensen stimuleer taboes te doorbreken, maar ik doe dat van achter mijn muur. Dat voelde de laatste tijd niet goed meer aan. Onlangs had ik paralympiër Marieke Vervoort in de studio. Ik vroeg haar on air wat ze ervan vond dat mensen niet over hun beperking durven te praten. "Dat ze zo'n essentieel deel van zichzelf, waar ze zelfs trots op kunnen zijn, gewoon wegmoffelen, is onbegrijpelijk", zei ze. Ik voelde me heel klein worden. Ik besloot niet langer te veinzen."   http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=DMF20130315_00505442 

Als dat geen aanmoediging is ? Ik mis ook een stukje van mezelf - wel ja, twee stukjes - maar wat een gelukzak ben ik eigenlijk...
Ik kan nog:

• lopen, fietsen, zwemmen, voetballen (als ik dat zou willen natuurlijk), en
• schrijven, typen, knutselen, handwerken, iemand eens goed omarmen, en
• lezen, tv kijken, het wasvoorschrift op mijn T-shirt lezen - zij het met een loep ! - en
• horen hoe de vogels tsjilpen in de tuin en hoe de kinderen kwetteren op het schoolplein

want, hé, ik mis een stukje dat van mij was maar er blijft nog héél veel over van mij dat mij mij maakt. De vrouw die ik ben. Ook zonder borsten !

Freedom at last

Het 'borstloos' zijn geeft me een enorm gevoel van vrijheid. Toen er nog één borst was, had ik de keuze:

• geen BH met als gevolg één zielige, niet ondersteunde borst en geen pijn in mijn arm (okselklieruitruiming), of
• wèl een BH, pijn door de BH en een décolté met aan één kant de directe afgrond en aan de andere kant een zachte glooiing als overgang tussen borstbeen en (echte) borst.

Nu kan ik rondlopen zonder dat ik herinnerd word aan mijn kanker door een niet ondersteunde eenzaam loshangende borst, of door een pijnlijke arm. Bovendien loop ik véél minder kans op herval nu. Hoewel de kanker nog steeds terug kan opduiken in het overblijvende weefsel natuurlijk, maar dat zou ècht wel brute pech zijn !

In de besloten omgeving van vrienden, familie en ziekenhuispersoneel ervaar ik mijn leven zonder borsten - tot hiertoe - als bijzonder positief. Blij en opgelucht.

Het is natuurlijk maar de vraag hoe ik hier tegenover ga staan wanneer mijn leefwereld weer groter wordt...

Breast reconstruction ? Hell no !

Mensen die te weten komen dat ik - na vorig jaar mijn ene borst 'verloren' te hebben - nu ook mijn andere borst heb moeten afstaan, vragen bijna onmiddellijk:

En, ga je een reconstructie laten doen ?

Als ik te kennen geef dat ik dit betwijfel, is men verbaasd.
Dat lijkt mij zo vreemd... Waarom zou ik ?

• Het gevoel in mijn borsten is weg en zal nooit meer terugkomen. Ook niet met een reconstructie. De beleving van mijn vrouw-zijn doorheen zachte aanrakingen aan mijn borsten en tepels is voor mij voorgoed geschiedenis. 
• Kinderen voeden kan zo'n 'nepborst' ook niet. Het hele probleem van vervroegde menopauze door de kankerbehandelingen buiten beschouwing gelaten...

Mijn dierbare duo kan dus functioneel niet vervangen worden door zo'n plaatsvervangende hoop vet of siliconen.

Dan dringt zich de vraag op:

En het esthetische dan ??

Ja, het esthetische...

Bye boops, hi life !

Zo, ik loop nu al bijna een week zonder borsten rond. Vandaag ben ik voor het eerst gaan shoppen. Nu ben ik een aantal aanwinsten rijker waarin ik er nog steeds vrouwelijk uitzie. Het merendeel van mijn kleren onderlijnde 'de leegte' namelijk te veel. Vandaag voelde ook aan als 'mijn eerste blootstelling aan de buitenwereld'. Uit het pashokje komen om mezelf van op een afstand in een grotere spiegel te bekijken bijvoorbeeld. Oudere mensen kunnen verschrikkelijk staren heb ik gemerkt - soms kom je met een minder geslaagde T-shirt, trui, .. uit zo'n hokje tevoorschijn. Ach. Zou het wennen ? Of zal ik uiteindelijk toch overstag gaan...